Hardonk, S. (2011) “Parents’ perspective on the care trajectory of their congenitally deaf child. A sociological analysis of their experiences, preferences, and decisions.” VUB Press, Brussel.
De snelle technologische ontwikkelingen van de laatste jaren, de bevinding dat het perspectief van ouders op de doofheid van hun kind in belangrijke mate beïnvloed wordt door het perspectief van zorgverleners en begeleiders, en de wetenschap dat ouders kort na de geboorte van hun kind al heel wat zorggelateerde beslissingen moeten nemen die een impact hebben op de ontwikkeling van het kind op vlak van taal, sociale participatie en onderwijs, waren de aanzet voor een doctoraatsonderzoek naar de zorgtrajecten van ouders met een doof kind. Op basis van de resultaten werd een verklaringsmodel opgesteld, waarin de verschillende factoren en onderlinge verbanden in de beslissingprocessen van ouders worden weergegeven. Dit model werd tenslotte aangegrepen om een aantal adviezen op te stellen voor het beleid en voor de professionele praktijk.
Om de ondersteuning van zorgverleners te verbeteren wordt aanbevolen dat (1) zorgverleners zich bewust moeten worden van hun uitgangspunten en visie met betrekking tot doofheid, (2) zorgverleners zich bewust moeten worden van de impact van deze visies op hun professioneel handelen en (3) een opleiding van de zorgverleners noodzakelijk is, met betrekking tot verschillende modellen van handicap en doofheid, de gevolgen voor zorgverlening en het aanpassingsproces van ouders aan de doofheid van hun kind. Als de zorgverlening in een breder kader geplaatst wordt dan enkel het persoonlijk tragedie-model, kunnen zorgverleners meer inzicht krijgen in de ervaringen van ouders en kan gepaste ondersteuning geboden worden die ouders beter in staat stellen geïnformeerde beslissingen te nemen en hun welzijn bevorderen. Ook voor de ontwikkeling van het dove kind heeft dit positieve gevolgen. Ouders kunnen dan ook gestimuleerd worden om hun kind tweetalig – gesproken Nederlands en Vlaamse gebarentaal – op te voeden. Op die manier krijgen ouders en kind de kans om inzicht te krijgen in de dovenidentiteit en te participeren in de dovengemeenschap, zonder hen evenwel de mogelijkheid van gesproken taal te ontnemen – en vice versa in het geval van dove ouders. Voor het beleid wordt het belangrijk geacht dat de huidige focus op screening en vroegtijdige medisch-audiologische interventie verplaatst wordt naar een focus op het vroegtijdige zorgtraject binnen een breder perspectief op doofheid.
Er worden vijf initiatieven voorgesteld: (1) de huidige organisatie van de gehoorscreening en vroegtijdige interventies moeten kritisch onderzocht worden, (2) het sociaal beleid en het beleid rond de publieke ziekteverzekering moeten kritisch geëvalueerd worden, in een samenwerkingsverband tussen verschillende beleidsniveau’s, (3) de opleidings- en bijscholingsprogramma’s voor zorgverleners moet geëvalueerd worden, (4) de regelgeving moet aangepast worden zodat Dove ervaringsdeskundigen kunnen participeren in vroegtijdige interventie en (5) het wetenschapsbeleid moet geëvalueerd worden en sociaal-wetenschappelijk onderzoek moet meer gestimuleerd worden.
